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888棋牌在线:多发性硬化症患者对该疾病的认识不足

时间:2021/6/2 22:59:49   作者:   来源:   阅读:47   评论:0
内容摘要:多发性硬化症是一种反复发作的中枢神经系统自身免疫性疾病,是一种罕见的疾病。然而,国内调查数据显示,多发性硬化症患者对该疾病的认识不足,从发病到治疗的平均时间超过一年。多发性硬化症是一种至今无法治愈的神经退行性疾病,其病因和发病机制尚不清楚。病人的神经信号很难在大脑和身体之间传递。因此,他们可能会逐渐失去照顾自己的能力,...

多发性硬化症是一种反复发作的中枢神经系统自身免疫性疾病,是一种罕见的疾病。然而,国内调查数据显示,多发性硬化症患者对该疾病的认识不足,从发病到治疗的平均时间超过一年。多发性硬化症是一种至今无法治愈的神经退行性疾病,其病因和发病机制尚不清楚。病人的神经信号很难在大脑和身体之间传递。因此,他们可能会逐渐失去照顾自己的能力,甚至失去他们的生命。该病多发生在20 - 40岁的年轻人中,女性约占2/3。目前,我国有3万多名患者。2018年5月,多发性硬化症被列入中国“首批罕见病名录”。赛诺菲与北京疼痛挑战基金会联合举办了一场名为“一起,继续书写美好人生”的公益活动。

北京协和医院神经内科主任医师徐燕在活动中介绍,以往的调查数据显示,国内多发性硬化患者对疾病认识不足,从发病到治疗的平均时间超过一年。早前发布的《中国多发性硬化症患者健康智慧蓝皮书和2021年中国多发性硬化症患者生活质量报告》显示,多发性硬化症的诊断仍不乐观,超过一半(50.3%)的患者首次就诊未确诊。诊断平均延迟2.27年。延误诊断的主要原因是医生误诊或未作出诊断,患者未做相应的检查,以及患者对疾病缺乏关注。更值得注意的是,几乎所有的患者(96.3%)在被确诊时从未听说过“多发性硬化症”。另一方面,长期的痛苦和价值观的缺失会使患者心理失衡。报告显示,只有30.3%的患者的生活质量满意度刚刚达标,70%-90%的患者的日常活动因疾病而受到限制,超过一半的患者的工作受到影响。从治疗角度来看,患者进行疾病矫正治疗的使用率有所提高,但与欧美国家仍有较大差距。除复发住院患者外,少于一半的患者定期随访,大量患者在缓解期间未接受治疗。

“如果多发性硬化症患者能够早诊断、早治疗,并在缓解中进行规范化的疾病纠正,肯定会减少残疾的发生率,给患者带来更好的预后。”徐燕强调,希望更多患者重视疾病矫正治疗,定期随访,努力更好地控制病情,早日回归社会。据了解,为了帮助全国各地的多发性硬化症患者获得标准化治疗,中国健康促进教育协会发起“多发性硬化症患者天使回归家园”,北京疼痛挑战基金会脱髓鞘项目团队,患者护理项目已于近日启动。目前,该平台上的多发性硬化专家已覆盖全国24个省、市、区28个城市,涉及38家医院。患者可通过小程序预约全国各地的多发性硬化诊所,体验与专家长期无障碍沟通的“绿色通道”,全程拨打热线进行后续服务。



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